Herzlich willkommen im Portal KRhOKo! Sie finden hier umfangreiche Informationen zur Kinderrheumatologie (Online-)Kerndokumentation.


Wie erfolgen Registrierung bzw. Anmeldung?

Um an KRhOKo teilnehmen zu können, ist die Beantragung eines Benutzerkontos nötig. Das Formblatt hierfür finden Sie im Menüpunkt Downloads. Liegen bereits Zugangsdaten vor, erfolgt der Aufruf über den Button „Anmelden“ rechts oben.


Was ist KRhoKo?

Die Kinderrheumatologie Online-Kerndokumentation (KRhOKo) stellt die webbasierte Umsetzung der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) dar. Seit Juni 2017 wird sie den beteiligten Einrichtungen in Kooperation mit der Universitätskinderklinik Heidelberg angeboten. Leitung und Koordination des Projektes erfolgt durch den Programmbereich Epidemiologie (Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie) des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ).

Die Erfassung der Kinder-KD in Form einer webbasierten Anwendung soll den teilnehmenden Einrichtungen die Möglichkeit geben, Basis- und Verlaufsdaten von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters zentral über das Internet zu erfassen, um so den Langzeitverlauf mit Arztangaben (z.B. zu Krankheitsaktivität, zur Therapie) und patientenberichteten Outcomes (z.B. gesundheitliches Befinden, Alltagsfunktion) zu dokumentieren. Neben dieser reinen Datensammlung, die der papierbasierten Dokumentation entspricht, bietet KRhOko folgende Servicefunktionen für die einzelnen Einrichtungen:
  • Standardisierte Verlaufsdokumentation von Patienten mit krankheitsspezifischen Messinstrumenten
  • Generierung von Scores zur Bewertung z.B. der Krankheitsaktivität (mittels JADAS) oder der Funktionsfähigkeit im Alltag (CHAQ)
  • Automatisierte Weitergabe von definierten Daten an weitere Systeme (AID-Register)

Vor Einschluss der Patienten in die Kinder-KD erhalten diese, soweit sie über 12 Jahre alt sind, bzw. deren Eltern eine Teilnehmerinformation. Bei Einverständnis zur Teilnahme unterschreiben die Eltern eine Einwilligungserklärung. Stimmen die Eltern einer Teilnahme an der webbasierten Version zu, erhalten diese bzw. die jugendlichen Patienten selbst eine persönliche Zugangsberechtigung per E-Mail. Beim Zugriff auf das Online-Register werden die Teilnehmer gebeten, personenbezogene Daten (Vor- und Nachname, Geburtsdatum, Geschlecht) einzugeben. Diese Angaben dienen der zusätzlichen Überprüfung des Zugriffs  und sollen sicherstellen, dass Unberechtigte keine Möglichkeit haben, Daten in das Register einzupflegen.